Centre de expertiza pentru pacientii cu boli rare

Pacienţii cu boli rare din România ar putea beneficia, la finalul lunii februarie – începutul lunii martie, de centre de expertiză acreditate de Ministerul Sănătăţii. Directorul din minister, Lidia Onofrei, a anunţat că este în curs de finalizare un ordin în acest sens. Preşedintele Societăţii Române de Genetică Medicală, Maria Puiu, a subliniat că înfiinţarea unor astfel de centre de diagnosticare a bolilor rare ar reduce perioadele lungi de aşteptare pentru pacienţi şi le-ar facilita accesul la specialişti în domeniu din străinătate.

Conform unor studii realizate la nivel global, diagnosticarea corectă a unei boli rare se poate întinde pe cinci ani, iar în România se poate vorbi, în unele cazuri, chiar de dublarea acestei perioade. Numărul pacienţilor cu astfel de boli a crescut, în ultimii ani, la noi în ţară, ajungând la 2100, anul trecut, faţă de doar 100 în 2008.