ParticipRare

Pacienții cu boli rare din România au la dispoziție, începând de miercuri, 27 aprilie 2016, un nou instrument menit să  le ușureze accesul la tratament și informație. Este vorba despre platforma „ParticipRare“, lansată de Alianța Națională pentru Boli Rare, în cadrul proiectului „ColaboRARE“.

„Este o platformă care își dorește să faciliteze implicarea și comunicarea dintre părțile interesate în domeniul bolilor rare. Un pacient care nu are un diagnostic clar caută informații și astăzi poate să găsească linia de ajutor. Informațiile despre pacient sunt înregistrate în baza de date helpline, noi solicităm sprijinul specialiștilor care sunt în rețeaua helpline. Putem să avem răspuns de la specialist, uneori chiar un diagnostic sau soluție pentru problema pacientului” a declarat la conferința de lansare, Dorica Dan, președinta Alianței Naționale pentru Boli Rare.

Platforma pune la dispoziția celor interesați  o bibliotecă cu documente și o rețea de resurse pentru bolile rare și poate fi accesată la adresa www.participrare.ro.