Connect with us

National

Proteste pentru sprijinul persoanelor cu fibroză chistică

Pacienți trebuie să beneficieze de asistenți personali.

Published

on

Mai multe persoane au protestat, luni, în fața Ministerului Sănătății cerând ca toți bolnavii de fibroză chistică, dar și pacienți cu alte afecțiuni să beneficieze de asistenți personali. Majoritatea protestatarilor sunt părinți ai unor copii cu fibroză chistică.

Președintele Asociației de Fibroză Chistică din România, Georgiana Nițu, a declarat că solicită efectuarea de schimbări pentru aprobarea criteriilor de încadrare a copiilor cu dizabilități în grad de handicap, astfel încât toți pacienții care suferă de fibroză chistică să aibă asistent personal, nu doar cei care sunt în stadiu foarte grav.

 

Fibroza chistică este una din cele mai răspândite boli monogenice recesive și este provocată de mutații în genă. Proteina codificată de această genă controlează secreția glandelor exocrine din numeroase organe, mutațiile determinând îngroșarea secrețiilor și afectarea funcției sistemului bronhopulmonar, sistemului digestiv, reproductiv și a altor organe.

În limbajul familial fibroza chistică este uneori numită „boala celor 65 de trandafiri”. Numele a fost creat de un băiețel care și-a auzit mama vorbind la telefon despre boala lui. În limba engleză numele bolii (cystic fibrosis) are o pronunție asemănătoare cu cea a expresiei sixtyfive roses („65 de trandafiri”).

 

ULTIMA ORĂ

Regional13 minute ago

Consiliul Județean Vâlcea aprobă proiecte ambițioase: Trei noi clădiri de spital pentru modernizarea infrastructurii medicale

În cadrul ședinței ordinare desfășurate joi, 25 aprilie 2024, Consiliul Județean Vâlcea a dat undă verde unor proiecte majore pentru...

Regional25 de minute ago

Weekend animat în povestea Târgului de Paște din Craiova

Continuăm periplul prin basmul “Albă ca Zăpada și cei șapte pitici” în weekendul 26 – 28 aprilie 2024, în cadrul...

dry plant under blue sky dry plant under blue sky
Regional34 de minute ago

Atenționare meteo de averse şi vânt puternic pentru toată ţara

Meteorologii au emis o informare meteo de averse şi vânt puternic pentru toată ţara, valabilă până mâine dimineață, la ora...

Regional40 de minute ago

Eforturi de iarnă pe DN 67C, iar în sud hidrologii au emis cod galben de inundații

Angajații Companiei de Drumuri împrăștie material antiderapant pe Drumul Național 67C, în zona stațiunii montane Rânca, unde șoseaua e acoperită...

National48 de minute ago

Premierul Marcel Ciolacu a anunțat proiecte de amploare în ședința Guvernului de la Timișoara

Astăzi a avut loc la Timișoara o ședință a Guvernului României, în care premierul Marcel Ciolacu a menționat mai multe...

photo of doctor looking deeply unto the screen photo of doctor looking deeply unto the screen
Stiri58 de minute ago

Criză medicală în Vâlcea: Deschiderea de noi centre medicale pentru a acoperi deficitul de medici de familie

Autoritățile din Vâlcea au înființat mai multe puncte de lucru ale cabinetelor de medicină de familie deja existente pentru a...

National7 ore ago

Târgul de Carte Gaudeamus Radio România Cluj-Napoca, ediția a 23-a

LIKE US

ASCULTĂ PE TELEFON