Adevărata boală, ce nu i-a dat nicio șansă actorului Robin Williams, dezvăluită de soția acestuia

Susan Schneider Williams, soția regretatului actor Robin Williams, a publicat săptămâna trecută, pe www.neurology.org, o scrisoare în care face o trecere în revistă dureroasă a ultimelor luni din viața marelui actor, prezentând cazul lui medical și boala neurologică mai puțin cunoscută și documentată de care a suferit. Timp de un an după moartea soțului ei, Susan Schneider Williams s-a dedicat înțelegerii demenței cu corpi Lewy. Acum femeia face parte din corpul de conducere al American Brain Foundation.

Iată punctele esențiale din scrisoarea lui  Susan Schneider Williams:

„După cum probabil știți, soțul meu Robin Williams a avut boala difuză cu corpi Lewy (sau demența cu corpi Lewy ori LBD – n.red), puțin cunoscută, dar mortală. A murit prin sinucidere în 2014, la sfârșitul unei suferințe intense, confuze și relativ rapide, la mâna simptomelor și patologiei acestei boli. Nu a fost singur în experiența lui traumatizantă cu această boală neurologică. După cum probabil știți, la nivel național, aproape 1,5 milioane de oameni trec chiar acum prin aceleași suferințe.

Deși nu este singular, cazul său a fost extrem. Doar din raportul medicului legist, la 3 luni după moartea lui, am aflat ce este boala LBD care l-a ucis. Toți cei 4 medici cu care m-am întâlnit după aceea și care au analizat înregistrările lui medicale au declarat că a fost una dintre cele mai grave patologii pe care le-au văzut. A suferit o pierdere a neuronilor dopaminergici de aproximativ 40% și aproape niciun neuron nu a rămas neafectat de corpii Lewy în tot creierul și trunchiul cerebral.

Robin este și va fi întotdeauna un spirit mai mare decât viața, care a fost în interiorul corpului unui om normal, cu un creier uman. Pur și simplu s-a întâmplat să fie acea una din 6 persoane afectată de boli neurodegenerative.

Culorile se shimbaiu, iar aerul era răcoros; era deja sfârșitul lunii octombrie a anului 2013 și aniversarea nunții noastre. Robin era sub îngrijire medicală. Se luptase cu simptome care păreau fără legătură: constipație, dificultăți la urinare, arsuri la stomac, insomnie și agitație și un simț slab al mirosului plus tone de stres. Avea, de asemenea, un tremur ușor la mâna stângă, care apărea și dispărea. La acel moment, a fost atribuit unui răni anterioare la umăr.

În acel week-end special, a început să aibă un disconfort intestinal. Fiind alături de soțul meu de mai mulți ani, știam reacțiile sale normale de teamă și anxietate. Ceea ce a urmat era normal în cazul lui. Frica și anxietatea lui au escaladat până la punctul la care au devenit alarmante. M-am întrebat în sinea mea, soțul meu este ipohondru? Am descoperit abia după ce Robin ne-a părăsit că un acces brusc și prelungit de frică și anxietate poate fi un indiciu timpuriu al LBD.

A fost testat pentru diverticulită, iar rezultatele au fost negative. La fel ca și restul simptomelor care au urmat, păreau să apară și să dispară la întâmplare. Unele simptome erau mai puternice decât altele, iar acestea au crescut în frecvență și severitate în următoarele 10 luni.

Prin iarnă, problemele cu paranoia, halucinațiile și iluziile, insomnia, memoria și nivelurile mari de cortizol, pentru a aminti doar câteva, s-au declanșat în forță. Psihoterapia și alte tipuri de ajutor medical au devenit o constantă în încercarea de a gestiona și de a rezolva aceste afecțiuni aparent fără legătură.

După ce a examinat raportul medicului legist, un medic a fost în măsură să-mi atragă atenția că exista o concentrație mare de corpi Lewy în amigdală. Acest lucru a provocat probabil paranoia acută și răspunsurile emoționale atipice pe care le avea. Cât aș vrea să fi știut la acea dată de ce se chinuia, că nu a fost o slăbiciune a inimii, spiritului sau caracterului lui!

La începutul lunii aprilie, Robin a avut un atac de panică. A fost în Vancouver, la filmările pentru Night at the Museum 3. Medicul său i-a recomandat un medicament antipsihotic pentru a-l ajuta cu anxietatea. Părea să îmbunătățească lucrurile cumva, dar le înrăutățea pe altele. Am căutat repede altceva. Abia după ce ne-a părăsit am descoperit că medicamentele antipsihotice de multe ori înrăutățesc lucrurile pentru persoanele cu LBD. De asemenea, Robin avea o sensibilitate ridicată la medicamente și, uneori, reacțiile lui erau imprevizibile. Se pare că este ceva foarte comun la persoanele cu LBD.

În timpul filmărilor, Robin avea probleme să-și amintească chiar și o singură replică pentru scenele sale, în timp ce cu doar 3 ani înainte jucase un sezon întreg de 5 luni în producția de pe Broadway „Bengal Tiger at the Baghdad Zoo”, jucând de multe ori și două spectacole pe zi, cu sute de replici și nicio greșeală. Această pierdere de memorie și incapacitatea de a-și controla anxietatea au fost devastatoare pentru el.

Robin își pierdea mințile și era conștient de asta. Vă puteți imagina durerea pe care a simțit-o pe măsură ce mintea lui se dezintegra? Și nu din cauza a ceva ce știa sau înțelegea? Nici el, nici altcineva nu putea să o împiedice.

Neputincioasă și împietrită, stăteam în întuneric neștiind ce se întâmpla cu soțul meu. Era o singură cauză, un singur terorist, sau era un pachet combinat de boli ce îl doborau?

Spunea mereu: „Vreau doar să-mi repornesc creierul”. Programările la doctor, testele și psihiatria ne țineau în mișcare perpetuă. Teste de sânge, nenumărate teste de urină, plus nivelurile ridicate de cortizol si ganglionii limfatici. O scanare a creierului a fost făcută în căutarea unei posibile tumori pe glanda pituitară, iar cardiologul lui i-a verificat inima de neumărate ori. Totul a ieșit negativ, cu excepția nivelului ridicat de cortizol. Am fi vrut să fim fericți pentru toate rezultatele negative ale testelor, dar Robin și cu mine aveam un sentiment profund că ceva era teribil de în neregulă.

Pe 28 mai a fost diagnosticat cu boala Parkinson

Aveam un răspuns. Inima mi s-a umplut de speranță. Dar cumva am știut că Robin nu a înghițit diagnosticul. Era din ce în ce mai obosit. Masca parkinsoniană era mereu prezentă și vocea lui se slăbea. Tremurăturile de la mâna stângă erau acum permanente și avea un mers lent, târșâit. Ura că nu-și putea găsi cuvintele pe care le dorea în conversații. Se răsucea noaptea și încă mai avea o insomnie teribilă. Uneori, se trezea blocat într-o poziție, incapabil să se miște și frustrat când ieșea din ea. A început să aibă probleme cu percepția vizuală și spațială, în estimarea distanței și adâncimii. Pierderea judecății elementare s-a adăugat la confuzia lui aflată în creștere.

De-a lungul luptei lui Robin, a trăit aproape toate cele peste 40 de simptome ale LBD, cu excepția unuia. Nu a spus niciodată că ar fi avut halucinații.

La un an după ce a plecat, vorbind cu unul dintre medicii care i-a analizat dosarele, a devenit evident că foarte probabil a avut halucinații, dar nu a spus nimănui. Era sfârșitul lunii iulie când ni s-a spus că Robin ar trebui să facă teste neurocognitive, în scopul de a evalua un nou aspect al afecțiunii sale. Între timp, medicamentele au trecut de la Mirapex la Sinemet într-un efort de a reduce simptomele. Eram asigurați că Robin se va simți mai bine în curând.

Când se apropia al doilea week-end din august, crizele lui delirante s-au mai calmat. Poate că schimbarea medicamentelor funcționa. Sâmbătă, am făcut toate lucrurile pe care le iubeam, iar seara a fost perfectă – ca o întâlnire lungă. Până duminică seara am simțit că se făcea bine.

Când ne-am dus la culcare, în felul nostru obișnuit, soțul meu mi-a spus „Noapte bună, dragostea mea”, și a așteptat răspunsul meu familiar: „Noapte bună, dragostea mea”.

Cuvintele sale răsună și astăzi în inima mea… Luni, 11 august, Robin s-a dus. La trei luni după moartea lui Robin, raportul de autopsie a fost în sfârșit gata. Robin a avut una dintre cele mai grave patologii LBD pe care le-au văzut medicii și nimeni nu ar fi putut să facă nimic în plus…

Întreaga noastră echipă medicală era pe drumul cel bun și am fi ajuns acolo în cele din urmă. De fapt, am fost probabil pe aproape. Dar un diagnostic pus în timp ce el era în viață ar fi făcut oare vreo diferență, când nu există niciun leac? Nu vom ști niciodată răspunsul la această întrebare. Nu sunt sigură că o cunoaștere a numelui bolii ar fi făcut mai mult decât să prelungească agonia lui Robin în timp ce ar fi devenit cu siguranță unul dintre cei mai faimoși subiecți testați cu medicamente noi și implicați în studiile clinice în curs de desfășurare.

Proliferarea masivă a corpilor Lewy în tot creierul a făcut atâtea daune neuronilor și neurotransmițătorilor încât, de fapt, s-ar putea spune că a avut un război chimic în creier. Un profesionist a declarat că „A fost ca și cum ar fi avut cancer în fiecare organ al corpului său”.

sursa: cinemagia.ro