Proteste pentru sprijinul persoanelor cu fibroză chistică

Mai multe persoane au protestat, luni, în fața Ministerului Sănătății cerând ca toți bolnavii de fibroză chistică, dar și pacienți cu alte afecțiuni să beneficieze de asistenți personali. Majoritatea protestatarilor sunt părinți ai unor copii cu fibroză chistică.

Președintele Asociației de Fibroză Chistică din România, Georgiana Nițu, a declarat că solicită efectuarea de schimbări pentru aprobarea criteriilor de încadrare a copiilor cu dizabilități în grad de handicap, astfel încât toți pacienții care suferă de fibroză chistică să aibă asistent personal, nu doar cei care sunt în stadiu foarte grav.

Fibroza chistică este una din cele mai răspândite boli monogenice recesive și este provocată de mutații în genă. Proteina codificată de această genă controlează secreția glandelor exocrine din numeroase organe, mutațiile determinând îngroșarea secrețiilor și afectarea funcției sistemului bronhopulmonar, sistemului digestiv, reproductiv și a altor organe.

În limbajul familial fibroza chistică este uneori numită „boala celor 65 de trandafiri”. Numele a fost creat de un băiețel care și-a auzit mama vorbind la telefon despre boala lui. În limba engleză numele bolii (cystic fibrosis) are o pronunție asemănătoare cu cea a expresiei sixtyfive roses („65 de trandafiri”).