Bolile rare, o prioritate (audio)

Creşterea numărului de centre de referinţă în tratarea bolilor rare este o prioritate pentru Ministerul Sănătăţii – afirmă ministrul de resort, Sorina Pintea. Astăzi, cu prilejul lansării campaniei de Ziua Internaţională a Bolilor Rare, aceasta a precizat că, în prezent, există 12 astfel de centre în ţară. Iar preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare, Dorica Dan, a deplâns faptul că România nu are un registru naţional de boli rare şi nici ghiduri clinice în acest domeniu. Acesta a mai spus că nu a fost uşor să convingă autorităţile că bolile rare trebuie să devină o prioritate de sănătate publică şi a explicat de ce tema aleasă este, şi în acest an, cercetarea. Dorica Dan:

Peste 30 de milioane de oameni sunt afectaţi de boli rare în Uniunea Europeană, adică 8% din populaţie. Obiectivele campaniei lansate astăzi, atât în România, cât şi in Europa, sunt sensibilizarea factorilor de decizie şi a publicului larg cu privire la bolile rare şi la impactul acestora asupra vieţii pacienţilor – ne-a transmis reporterul nostru Marilena Frâncu.