All posts tagged "boli rare"

Campanie de conștientizare (audio)

Alianţa Naţională pentru Boli Rare din România lansează o campanie de conştientizare

Cei care suferă de boli rare sunt diagnosticați greșit în proporție de 90%

27 de olteni, diagnosticați cu boli rare, au fost tratați, anul trecut, prin sistemul de asigurări de sănătate. 

Legea persoanelor cu dizabilități va fi modificată

Guvernul va analiza problemele cu care se confruntă copiii şi tinerii afectaţi de sindromul Down şi pacienţii cu boli rare.

Bolile rare, o prioritate (audio)

Creşterea numărului de centre de referinţă în tratarea bolilor rare este o prioritate

Peste 1 milion de persoane suferă de boli rare

Diagnosticarea reprezintă o problemă.

ParticipRare

Alianța Națională pentru Boli Rare din România a lansat platforma ParticipRare

29 februarie: Ziua internațională a bolilor rare

Sloganul ediției dedicat zilei este "Uniți, vom fi auziți!", iar tema din acest an, "Vocea pacientului", recunoaște rolul crucial pe care pacienții îl joacă în exprimarea...

Centre de expertiza pentru pacientii cu boli rare

Infiinţarea unor astfel de centre de diagnosticare a bolilor rare ar reduce perioadele lungi de aşteptare pentru pacienţi.